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拥千万粉丝 患罕见病症少女离世:不会痛了

2022-01-22 17:00:03


美国德州15岁少女威廉姆斯(Adalia Rose Williams)在3个月大的时候就被诊断罹患名为早衰症的罕见疾病,导致她比其他人衰老得更快、头发掉光,但她却勇于朝向YouTuber发展,影片跨足美妆、舞蹈、喜剧小品等领域。如今,威廉姆斯的脸书帐号发文称,她已于12日晚间因病离世,“不会再痛了。”



根据《纽约邮报》、《商业内幕》报导,威廉姆斯3个月大时就确诊了“早年衰老症候群”(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome,简称早衰症),这种罕见先天遗传性疾病尚无法医治,会导致人体快速衰老,且伴随着掉发与生长迟缓等问题。美国早衰症研究基金会(PRF)指出,目前全球约仅400名儿童患病。

然而,威廉姆斯却不甘向命运低头,她热爱在网络上和他人互动,于是从2012年开始经营YouTube频道,影片内容不仅是关于身体病况,还涉足美妆教学、舞蹈和其他家人参与的短喜剧,直到她逝世前,频道已突破290万订阅,脸书与IG帐号也分别拥有1255万和37万名粉丝追踪。报导称,威廉姆斯向全球大众展现了这种慢性且渐进的罕病的患者如何正面迎向现实世界。

遗憾的是,威廉姆斯的社群帐号最近发布消息称,这名15岁的德州少女已经在12日离世,从这个世界被释放了,她的生活不同于生命悄然降临与结束,“她感动了数百万人,在认识她的人心中留下最深的印记,如今她已不再痛苦,正随着她喜欢的音乐翩翩起舞。”