2024年，对于渐冻症患者蔡磊来说，无疑是最为艰巨的一年。从2019年确诊之后，蔡磊已经艰难度过了四个年头。一般来说渐冻症患者的存活率在3-5年，除特别个例以外。

不过，即便前路漫漫，但蔡磊身上所表现出来的坚毅、不放弃的精神确实感动到了无数人。

1月17日，蔡磊迎来一个坏消息，他对着镜头说出了去年10月份的一次用药体验。蔡磊称实验用药曾看到初期效果，这是蔡磊四年来第一次用药有效果。

当时蔡磊还和乳癌患者叶檀在北京进行首次会面，两位商界精英一见如故，总有说不完的话题。那时的蔡磊整个人表现出一种兴奋状态，他对着叶檀说：“11月份你做手术，我去上海看你！”

只可惜，这个药物的药效只维持了一个多月的时间，之后便药效持续下滑。如今不仅比用药后身体更差，比用药之前也有明显的恶化。

不得不说，渐冻症确实是医药界的一大难题，想要短时间攻克它，估计概率不大。在此前蔡磊出席了2023年度微博之夜的颁奖晚会，蔡磊和杨幂同时获得了微博“星光公益人物”奖。

当时的他看起来整个人精神状态还算不错，但细细观察不难发现蔡磊的双臂已彻底失去了功能，两个手臂犹如折断的树枝，在袖子里晃来晃去。所以，他身边是一定需要人照顾的，出席活动时，妻子段睿更是形影不离，小心搀扶着蔡磊。

如今，蔡磊又曝出了这个药物没能让他好转，反而身体的状况更恶化了，估计是药物起到了副作用所致。听闻这个消息，实在令人揪心。

为了研究这个药物，蔡磊可谓受了很多苦。从最早确诊后，老婆段睿带着他四处寻找名医救治，结果病情没有好转，反而被骗了一大笔钱。

最后，蔡磊夫妇才下定决心自己组建科研团队，对渐冻症病理以及药物进行了深入研究，目前蔡磊团队已经建立了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研大数据平台，链接了超过一万名渐冻症患者。

尽管有效药物仍还没有问世，但蔡磊所做的这一切，至少能够让渐冻症攻克的提早十年时间。所以，蔡磊仍是一位不折不扣的英雄。

蔡磊说：“习惯了失败，过去一点效果都没有，受了很多罪。我们在努力就是因为相信未来会有希望，所以不管多么艰难，继续付出努力吧！”

叶檀曾把蔡磊看成“勇敢的法布施善士”，个人觉得这个比喻十分贴切，蔡磊在用最后的努力推动渐冻症的研究，哪怕自己没法享受成果，也要让后人摆脱痛苦。这份大爱，不是所有人能都能够做的。

俗话说，苍天不负有心人，相信在2024年蔡磊团队会有重大突破，加油！